zondag 26 maart 2017

Kanjer Moos!

Hallo Lieve Vriendinnen en Vrienden,

'Yeah I'm tangled up and blue. I only wanna be with you. You can call me your fool. Only wanna be with you.Sometimes you're crazy and you wonder why. I'm such a baby yeah, the dolphins make me cry. Well there's nothing I can do. I only wanna be with you'
Uut 'Only Wanna Be With You' van Hootie & The Blowfish


Als een klein hazewindhondje stiefelde hij vanmorgen trots de trap af. "Mama zei dat ik een kanjer ben". Moos had net even daarvoor een flesje melk naar boven gebracht. Naar zijn kleine zusje Mouna die in het grote bed bij San lag. Na een kusje op haar voorhoofd kroop hij weer bij mij op de bank, onder de grijze deken van Heuver Banden - 50 jaar - het kleine kontje nog wat dichter tegen mij aan. "Hard racen ze hè, Papa". Ja, de heren coureurs gaan best wel pijlsnel in downtown Australië. Wij zaten keurig om iets voor zeven beneden naar de tv te koekeloeren al was het Moos eigenlijk om zijn nieuwe speelgoed te doen. Hij weet nog precies van wie hij wat heeft gekregen. Gisteren werd onze kanjer namelijk vier. Want het is een echte kanjer, wat ik je brom! Hij heeft een super zaterdag gehad. Wat heeft ie lekker lopen te spelen met ondermeer Tobi, Lian, Merlijn, Sam en Job. We hebben echt geen kind aan hem gehad ook al lag er gisteravond meer zand binnen dan buiten in zijn zandbak. Het jochie is pas vier maar wat maakte hij weer (opnieuw) grote indruk de laatste weken. Wat was hij lief voor zijn kleine zusje die zo'n beetje driekwart van de dag alleen maar wil huilen. Huilen en nog eens huilen. Het lijkt net of hij oostindisch doof is voor het gekrijs. Urenlang huilt ons mooie meisje maar Moos blijft maar opgewekt, aait haar over haar kleine bolletje en wil haar op zijn manier proberen te troosten. Als hij 's morgens bij ons op de kamer verschijnt is Mouna de eerste die aandacht van hem krijgt. Wij zijn verbannen naar een iets lager podium, papa en mama doen aan stuivertjes wisselen. De ene keer is San de absolute nummer twee, even later passeer ik links de liefde van mijn leven en klim ik op naar de runner up positie. Maar Mouna is en blijft met stip nummer 1 aan zijn vrolijk gekleurde horizon. Moos is nu al als ware de beschermengel voor Mouna. Tja, Mouna kwam net zo snel ter wereld als Max Verstappen vanmorgen zijn Red Bull de baan in Melbourne opstuurde. Blijkbaar heeft dat nekkie en het gestel een paar flinke klappen opgelopen door de zeven wonderen van een Hardenbergse bevalling. De eerste weken leek er weinig aan de hand. Ze sliep mooi door, haar mondje stond voortdurend op standje lachebekje. Helaas juichten wij een beetje te vroeg. Nu, ruim acht weken later weten we dat een baby ook gigantisch pittig, stressvol en vermoeiend kan zijn. Het meisje kan er helemaal  niets aan doen maar ze voelt zich op dit moment niet prettig. Ze huilt niet alleen meer omdat ze honger heeft, een vieze broek of omdat ze smacht naar aandacht van haar createurs de Mouna. Neuh, wij hebben officieel een huilbaby die het vooral gemunt heeft op de rust overdag. 's nachts komt ze maar één, soms twee keer. Maar overdags weigert ze te slapen en praat ze via huilen, heel veel huilen. Om gek van te worden in de goede zin van het woord. Het vreet energie en we krijgen weinig mogelijkheden om de accu volledig op te laden. Maar Moos blijft het leven kleuren, hij tekent de liefde voor zijn kleine zusje in al haar facetten in. Het is een kanjer....Gisteren kreeg hij loon naar zijn harde werken. Gisteren stond hij volledig in het middelpunt van de belangstelling. Hij weet nog niet wat het is maar Moos heeft zich de laatste weken compleet weggecijferd uit liefde voor zijn kleine zusje. Bewonderingswaardig. Onze wallen zijn ondertussen groter geworden dan onze gezichten die soms op standje onweer staan. Wat heb ik de laatste tijd ontzettend veel bewondering gekregen voor San. Die met engelengeduld Mouna soms uren achter elkaar in de draagzak in slaap probeert te wiegen....Ze kan zelf al met een draagzak om en Mouna erin de wc bezoeken. Overdag maak ik er niet veel van mee, ben ik aan het werk. Het crisiscentrum is thuis. Ik klaag niet hoor....Wij zijn gezegend dat wij een tweede wonder mochten begroeten. Begrijp mij en ons niet verkeerd. Maar wij lopen de deuren plat bij Doktoren, Osteopaten en Chiropracters. Johannesbroodpitmeel in de voeding, Rescue (what's in a name) druppels en allerlei goedbedoelde adviezen proberen wij maar gewoon uit tegen beter weten in. Alles om ons meisje een leuk en huilvrije uurtjes te bezorgen. Afzuigkap aan, stofzuiger een half uur laten draaien, geluiden uit een app die baarmoeder geluiden na zou bootsen....etc etc Wij eten normaal maar de energie vreet ons bijkans kaal. En Moos, Moos fladdert als een lachend musje overal tussendoor. Hij is een kanjer van jewelste....Hij zeurt niet, klaagt niet....en gisteren kreeg hij op zijn vierde verjaardag de dag van zijn leven. Hij was zo blij met het kadootje van zijn zusje. Hij kuste haar en knuffelde haar.....en even later trootste hij haar met de woordjes huil maar niet Mouna, jij wilt toch straks ook een gebakje...? Wat hebben wij toch bijzondere kinderen. Mouna lacht waar ze kan maar de huilbuien winnen voorlopig het gevecht op punten en wij liggen uitgeteld in de hoek, meestal acht tellen. Wij zijn al blij als ze zoals vanmorgen eventjes een half uur in bed kan en wil liggen....Dat is pure winst. Tuurlijk, het wordt allemaal beter maar met een kanjer als Moos praat je over verzachtende omstandigheden.
En net als ik dit schrijf zit Mouna naast me in haar stoeltje en tovert ze haar mooiste glimlach.......
Uiteindelijk zal dat haar tranen gaan drogen en wordt ze net zo'n kanjer als onze Moos al is.....
Want wij willen alleen maar bij jou zijn. We zweven gewoon rond in onze zevende hemel maar zo af en toe tikken wij de aarde wel ff aan dat het allemaal niet vanzelf gaat.

Joah, mag wel zo......

zondag 19 maart 2017

Gewoon!

Hallo Lieve Vriendinnen en Vrienden,

'Niet alles wa'j verzinnen komp altied uut de varf. Dat weet ik as de beste mar dat is niet arg. A'k maar weet da'k niet verzaake met hoe ik vind dat 't moet. Zölfs ik krieg wat kloar. Deur te denken maak joe woar. Maak Joe Woar. A'j doen wa'j zeggen lieg ie nie. Maak joe Woar.'
Uut 'Maak Joe Woar' van Daniël Lohues 

Ik kan genieten van stromend bier uut een mooie tapkraan of een bijzonder flesje. Kan genieten van mooi dom ouwehoeren over werkelijk niets. Of dat nou gebeurt in een bruine kroeg of gewoon bij oe thuus. Mooi dom veur oe uitkieken met een goed glas bier voor jouw neus. Bijvoorbeeld de derde helft in onze voetbalkantine, ik maak 'm niet vaak meer helemaal mee. Dat geeft helemaal niet en ook al ben ik er soms maar even, ik geniet er van met volle teugen. Net zoals afgelopen donderdagavond. Ik zat in een kroeg van weleer. Interieur was veranderd maar mien gedachtengangen niet. Zat koffie te slurpen in plaats van het geestrijke vocht. Ik heb niet langer meer spraakwater nodig om toch krom te denken. Zocht naar een herberg en vond die makkelijk, draaide mij een kwartslag om en keek naar buiten. Hoe makkelijk kun je het hebben. Maar ik heb mien Herberg al lang gevonden. Ben inmiddels op mijn bestemming beland. De reis er naar toe was er eentje van mooie vergezichten en soms wat diepe dalen. De bus ondertussen dwars geparkeerd, maar ik heb 'm bereikt. Ook al ben ik een beetje verslavingsgevoelig en nog niet helemaal afgekickt. Ik wil voor geen goud meer terug. Zo eigenwies ben ik nou ook wel weer. Maar ik blijf het mooi vinden om mensen in een café of bruine kroeg te observeren. Nippend aan mijn eigen biertje luisterend naar dronkenmansverhalen. Prachtig, omdat het allemaal zo bekend in mijn oren klinkt. Eerder was ik er ook zo'n eentje. Zo zittend in mien stamkroeg, kreeg de hele wereld er vaak van langs. Geloofden wij nog steevast in onze eigen waarheden, leugentjes om bestwil. Helden op zwarte sokken. Moest daar aan denken toen gistermorgen Van Dik Hout langskwam tijdens Radio 2 XXL Platenbonanza. De tekst van stip aan de hemel....bijzonder grappig. Al zeg ik het zelf. Nu eens niet naar de kloten uit pure gewoonte. Neuh, gelukkig ontwaakte ik uit mijn hemelse roes. Een engel vloog voorbij en ik fladderde er straalverliefd achteraan....
Prachtig! Heb mij eindelijk een beetje waargemaakt. Doe nog steeds niet alles goed maar als je niet durft om fouten te maken heb je het gewoon goed mis. Genieten met een grote G. Het is net alsof ik dat de laatste weken weer wat meer doe. Genieten van de kleine dingen...Genieten van Lohues in de auto, genieten van Moos die spontaan mee begint te zingen. Maak joe woar....Wij zingen het nu ook samen, de CD Moi staat thuus op. Samen een appelsappie en een Twentse Bok drinken. Zo normaal misschien maar ik wordt er gewoon gelukkig van. Gek hè. En soms heb ik ook gewoon niet zoveel te vertellen maar wil ik gewoon genieten van al die liefde om mij heen. Van mien mooie meisjes en zo.....Waar ik vroeger weinig oog voor had en nu zoveel meer. Gek hè. Maak Joe Woar...Joah, mag wel zo....Ze zijn er al respectievelijk acht weken en bijna vijf jaar. Daar moet je gewoon van genieten. Ik tel mien zegeningen in deze herberg. 
Eindbestemming bereikt. Gelukkig wel!





zondag 12 maart 2017

PemFiGoïd

Hallo Lieve Vriendinnen en Vrienden, 

'I don't need a whole lots of money. I don't need a big, fine car. I got everything that a man could want I got more than I could ask for. I don't have to run around. I don't have to stay out all night. 'Cause I got me a sweet, a sweet lovin' woman. And she knows just how to treat me right. Well my baby, she's all right. Well my baby, she's clean out of sight, don't you know that. She's.... She's some kind of wonderful. She's some kind of wonderful. Yes she is, she's a She's some kind of wonderful.'
Uut 'She is some kind of wonderful' van Grand Funk Railroad.

Heb ik weer.....
Denk je alles goed voor elkaar te hebben.
Een fantastische mooie en lieve vriendin, twee schatten van (konings) kinderen. Een bijzonder kereltje en een lief meisje. Mien Moe (85) nog altied in de tied. Breurs met brede schouders, leuke schoonzussen, dito neefjes, nichtjes en schoonfamilie. Fijne kameraden op iene hand te tellen, goede vrienden en buren met ontwikkelde smaakpapillen. Familie wat er mag zijn, zowel warm als koud. Werk wat ik graag mag doen en waar ik veel voldoening uithaal samen met mien collega's. Een eigen huus, Touran voor de deure. Voetbal giet ook wel mooi, ben al 30 kilo ballast kwiet aan mien grote lichaam. Alles loopt eigenlijk wel mooi door, de kraan geeft stromend water. De springbox biedt rust, in de verte blaft een hond en de zunne komt elke dag op als ik naar buuten kiek. De klok schuift de wijzers weer een eindje op. Kortom, de tied stiet eigenlijk nooit stille.
En toch....Toch ben ik weer one of a kind. Some kind of Wonderful maar dan anders. Ze hebben iets gevonden daar in het verre Groningen waar ze al een hele tied naar op zoek waren. Ik had liever dat ze alleen gas hadden gevonden maar neuh hoor....ze moesten ze nodig nog iets anders vinden.
Er gaat niets boven Groningen....Nou ja, zoiets dan. Mien leven kreeg toch even een andere wending voor een paar weken geleden. De diagnose werd eindelijk vastgesteld. Ik ben best wel bijzonder, ben één op 100.000 lui die het krijgt te horen. Ik kreeg het te heuren van mevrouw Politiek maar was niet echt in de stemming. Kleurde liever een ander vakje rood. Zij heeft er voor doorgeleerd dus het zal wel woar weh. 
De uitslag is helaas positief meneer Dorgelo. U heeft Slijmvlies Pemfigoïd.
Na jarenlang hier in het Hardenbergse ziekenhuis te hebben gelopen en een paar operaties verder aan mien rechteroog zocht ik het eens hogerop. Eerst via Zwolle belandde ik uiteindelijk in het UMCG in Groningen.
Elke oogspecialist heb ik daar wel de hand geschud, Moi, en keken ze gezamenlijk weer in mijn oog. Ik werd uniek genoemd, ze kregen er maar geen vinger achter...Nou ja, bij wijze van spreken dan. Vingers in oen ogen is niet echt gezellig. Maar ik ging van afspraak naar operatie. En bij elke operatie dachten ze eureka gevonden te hebben. Dus niet, die eigenwieze ogen van Dorgelo reageerde elke keer weer anders dan dat de dokters vooraf hadden gedacht. 
Bij mevrouw Politiek van Dermatologie moest ik gaan liggen en werden er allerlei stukjes (biopten) uit mijn ogen, mond en armen genomen. Flink wat bloed afgetapt zonder dat het twee vingers schuimkraag opleverde. Moest van alles slikken en op mijn huid en ogen smeren. Ons huus leek soms wel op apotheek Kooiker hier even verderop als je begrijpt wat ik bedoel. 
Slijmvlies Pemfigoïd lijkt dus de oorzaak. Ook wel MMP genoemd, Mucous Membrane Pemhigoid. Engelse benaming maar het geeft dezelfde afwijkingen die op alle slijmvliezen kunnen voorkomen. Bijvoorbeeld mond, neus, keel, slokdarm en in mijn geval op de oogleden. Wat eventueel, uiteindelijk kan leiden tot blindheid. Met andere woorden dat je dus niks meer ziet. Dat het zwart voor oen ogen wordt.
Pemfigoïd, kort het effe af, vormt een groep zeldzame ziekten van huid- en/of slijmvliezen. Ze zijn (gelukkig) niet erfelijk of besmettelijk. De ziekte wordt veroorzaakt door verstoring van het immuunsysteem. Het immuunsysteem beschermt jou en mij tegen allerlei indringers zoals bacteriën en virussen. Het ontwikkelt antistoffen die deze indringers aanvallen en proberen te vernietigen om jou en mij zo gezond mogelijk te houden. Soms, in mijn geval dus, richt  het immuunsysteem zich tegen oen eigen lichaam. In mijn geval de slijmvliezen, vooralsnog. De benaming is dan ook auto-immuunziekte....Doe mij dan maar een Lada. 
De ziekte is niet te genezen, wel onder controle te brengen. Maar elk geval stiet weer op zichzelf.
Heb ik weer, een onbekende en chronische ziekte. Eerst dachten ze aan een tumor in mien oog. Achteraf denk je nog, was dat het maar geweeest. Hadden ze het weg kunnen halen.
Want het is moeilijk uut te leggen aan de buitenwereld wat je nou precies mankeert. Want (bijna) niemand heeft ooit van deze ziekte gehoord en toch krijg je ongevraagd advies waar je niets mee kunt. 
Van een beetje surfen wordt je ook niet vrolijk van, dan ga je liever nog kopje onder. Neuh, internet is de doodsteek voor onze handel maar ook als je wilt weten over iets onbekends. Niet grappig duzz.
Dus was bliede dat de accu van de computer leegliep.
Ben zelfs aangemeld op zo'n patiëntenforum. Wij kunnen zelfs een zaaltje afhuren want volgens de cijfers ben ik in Nederland één van de 140 mensen die deze diagnose hebben gekregen. 
Some kind of wonderful. Ach, zo snel schrikken wij niet. Gelukkig is San ook behoorlijk nuchter en Moos prikt mij nog altied in de ogen en Mouna blijft gewoon naar mij lachen tussen het huilen door. 
Ik weet ook niet wat mij allemaal te wachten stiet. Woensdag mag ik weer naar mevrouw Politiek samen met San. Grappig op de dag dat wij gaan stemmen zal mijn eigen stemming tot een dieptepunt dalen of misschien wel niet. Ik zie altijd de zon schijnen, die komt toch elke dag op. 
Ik kan het allemaal ook wel weer relativeren...Op dit moment heb ik meer last van die verrekte pillen dan van het oog. Mag alles nog graag zien al had ik gisteren tijdens de voetbal liever 'm wat meer zichtproblemen gehad. Jemig, wat een wanvertoning. En gisteravond landde ik weer op vertrouwde bodem toen ik las dat Harrie van Sam Dice niet meer onder ons is. Net zoals vorige week toen Roos haar 30e verjaardag had moeten vieren maar iemand daar boven een stokje voor stak. Op zulke momenten verman ik mijzelf, kiek mijzelf in de spiegel en denk ik.....Het leven is mooi maar je moet het wel willen (blijven) zien. Want Harrie drumt niet meer, die houdt nu de boel boven wakker. Die Harrie van Ekkel, mooie kerel. Ga boven alsjeblieft deur met houen op de vellen van de drums. En vorige week zag ik weer diamanten onder iemands schoenen zitten. Ik voel de pijn van het verdriet als ik Jan of Ineke zie of lees wat Jan over zijn lieve dochter schrijft. Of als ik Marc tegenkom of z'n lieve vrouw Gerrieke spreek....Om van Rutger nog maar te zwijgen. Dan sluit ik liever de ogen maar ook weer niet als je begrijpt wat ik bedoel. Ieders huisjes heeft zijn kruisje. Moest ik aan denken toen Daniël vanmorgen de zondag opende....Welk kruus zou ik pakken als ik mocht kiezen, denk toch mijn eigen.....Voor Roselie en Harrie zou ik wel een ander kruus pakken maar ik als mocht kiezen koos ik toch weer voor mijn eigen houten plankje....Want ik heb de zon in mien knopen. Misschien is mijn, onze stemming komende woensdag weer heel anders maar wij blijven het leven kleuren. Soms doen wij dat met herinneringen en soms met de feiten die er liggen. Maar vanmorgen lag Feit 1, Feit 2 en Feit 3 gebroederlijk naast me. Als ik dat maar kan blijven zien, desnoods kan blijven voelen ga ik de strijd aan met PemFiGoïd want ik ben one of a kind. Joah, mag wel zo......