zondag 4 november 2018

Linda wil leven....

Hallo Lieve Vriendinnen en Vrienden,

'Zoals je daar nu zit. Met betraande ogen. Wat is er mis, wat kan ik voor je doen. Vertel me alles wat gebeurd is. Misschien dat ik iets weet. Linda, Linda, ik wil alles voor je doen. Linda, Linda, ik wil alles voor je doen. Linda, wij willen alles voor je doen.'
Uut 'Linda' van Frank Boeijen (Groep)

Schrok toen ik voor enkele weken terug onze deur opende. Sanneke had het mij wel verteld dat het niet meer zo goed ging met Linda, haar lieve en mooie vriendin die ze ooit toevallig tegen het lijf liep in Zwolle.
Deze ontmoeting mondde uit in een bijzondere hechte vriendschap die op de dag van vandaag stand houdt.
Toch schrok ik, daar stond ze. Kordaat als altijd, tuurlijk had ze haar ontwapende lach meegenomen en vrolijk begroette ze mij. Linda Liebregt ten voeten uit, altijd opgeruimd, altijd goed te passe. Nooit klagend als je vroeg hoe het nu eigenlijk echt met haar ging. Ik schrok van de kruk en de manier waarop ze ons huis moest binnenstappen. Compleet anders dan de vorige keer...Slepend met haar rechterbeen. De harde woorden van San leken nu pas echt binnen te dringen in mijn niet altijd even snel werkende brein. Kut, het gaat echt niet goed met Lin.
Linda heeft sinds 2007 namelijk al MS (Multiple Sclerose), een ziekte van het centrale zenuwstelsel.
Jip of Janneke zou zeggen dat je dan ontstekingen krijgt in hersenen en ruggenmerg. De lichaamsfuncties die gekoppeld zijn aan het gebied waar een ontsteking zit, die vallen vervolgens uit. Zodra de ontsteking wegtrekt, trekken ook de uitgevallen lichaamfuncties weer bij. Na verloop van tijd zullen er meer en meer littekens (scleroses) op hersenen en ruggenmerg achterblijven. Met als resultaat dat deze gekoppelde lichaamsfuncties dan permanent verloren gaan.
Tot de zomer van vorig jaar (2017) kon Linda het nog, zij met flink wat medicijnen, bijzonder goed vinden met MS, haar ziekte. Ze werkte 'gewoon' als Pedagogisch medewerker en Lifestyle coach en deed de dingen die iedere mooie vrouw zou doen. Want Linda is een prettige verschijning, daar loop je graag een blokje voor om, ik heb de ogen net als jullie niet in mijn achterzak zitten. Waarvan Akte!
Maar vorig jaar begon Linda te merken dat het minder ging. MS vond blijkbaar dat hij of zij zich lang genoeg koest had gehouden in het lichaam van Linda. Hij wilde nu echt aan de arbeid, ze wilde eindelijk haar vernietigde werk gaan doen. Ze was niet voor niks in het lichaam van Linda gekropen.
De ziekte begon zich in al haar hevigheid te openbaren. MS begon agressief verdrag te vertonen. Met alle gevolgen vandien.
Van een mooie spring in 't veld ging het lichaam van Linda met gigantische lichtjaren snel achteruit. Ze begon te merken dat haar spieren begonnen uit te vallen. Lopen werd steeds moeilijker, verloor kracht in haar handen en ze werd moe, heel moe.
MS vond dat ie lekker bezig was. Hij gooide flink wat olie op het vuur, stookte alles op tot het kookpunt!
Linda moest stoppen met haar werk na 15 jaar. Het ging echt niet meer, dat was een enorme domper. Maar of dat nog niet genoeg was ging het lopen ook steeds minder. Ze belandde in een rolstoel, kreeg krukken en er werden beenbeugels bij haar aangemeten. Lekker bezig MS, Not!
Maar MS gooide er wederom een schepje bovenop want begin dit jaar werd alles nog een stukje moeilijker voor Linda. Totdat het haar ook teveel werd. Ze kon niet meer....Haar wilskracht brak. Einde oefening.
Ze kwam tot de conclusie na ruim tien jaar dat de ziekte MS op een misschien wel beslissende voorsprong was gekomen. Lang had ze de aanvallen kunnen weerstaan maar haar verdediging begon te kraken....Het was vechten tegen de bierkaai.
Linda, die altijd en overal voor iedereen klaar stond moest nu zelf om hulp vragen. Oh, wat hebben wij de laatste dagen veel over Linda gehad. Hoe San over haar praat is hartverwarmend. Met terugwerkende kracht kreeg ik (weer) te horen hoe bijzonder Linda is en wat zij voor haar heeft betekend en tuurlijk nog altijd betekend. Ik depte de tranen van San met een kus maar moest zelf ook slikken, jemig nog maar 36 jaar jong maar hoeveel stormen en orkanen heeft zij al niet bezworen en doorstaan.
Hoe vraag je eigenlijk hulp als dat nooit je kracht is geweest, nu net al je krachten verschrikkelijk snel uit je lichaam wegvloeien. Ze wil mensen niet tot last zijn. Tot op het laatst bleef ze zo denken.
Het tekent de warme persoonlijkheid van Linda. Ben blij dat ik, zij het op afstand, zulke mensen tot mijn kennissenkring mag rekenen. Door hoe San over haar praat als ze weer eens samen liters thee hebben gedronken hoor ik via de stem van San Linda praten. Ik hoor de onzin maar ook de serieuze ondertonen van de diepgaande gesprekken.
Door te luisteren naar anderen heeft ze ondanks alles de kracht gevonden op zoek te gaan om de strijd met die klotenziekte MS toch te winnen. Ok, ze staat op achterstand maar ik geloof erin dat Linda het duel toch nog gaat winnen. Nu regeert MS nog als die arrogante Ronaldo maar hoogmoed komt voor de val.
Vertrouw er maar op. Linda krijgt de regie terug, wat ik je brom. Ze schiet MS naar de eeuwige jachtvelden.
Ze kreeg via verschillende wegen te horen dat stamceltherapie misschien wel voor haar de oplossing kon zijn. De tactiek om MS te verslaan. Terug in de hoek jij en vooral blijven zitten.....Zakkenwasser!
Wij lopen hier in Nederland vaak voorop met van alles. Dat hoef ik jullie niet uit te leggen, soms zijn we roomser en soms nog erger dan de paus. Maar stamceltherapie, de zgn. HSCT behandeling wordt wel in Nederland toegepast bij bepaalde vormen van kanker en diverse auto-immuunaandoeningen maar helaas nog niet voor MS. De neurologen hier nemen een afwachtende houding aan, volgen de resultaten en ontwikkelingen in het buitenland wel nauwlettend maar daar heeft Linda niks aan. Ja, misschien willen ze het vanaf 2024 mogelijk maken voor MS-patiƫnten terwijl onderzoek bewijst dat 80% baat heeft bij deze behandeling.
Dat is voor Linda te laat. Linda wil leven, dat is toch niet zo gek. Lullen tot je een ons weegt doen al die politici maar het zou voor Linda bijna waarheid worden als ze niks zou ondernemen.
Via, via kwam Linda erachter dat 1 van de plekken waar de stamceltherapie, de ultieme reddingsboei voor Linda, plaatsvond in India. In New Delhi nog wel. Waar ze notabene is geboren...?!? Daar zag zij in 1982 het levenslicht maar was er weinig toekomst voor haar. Ze werd na 3 maanden liefdevol geadopteerd door Eef en Yvonne, een echtpaar uit Zwolle. Nu, 36 jaar later, is New Delhi de plek die haar weer een nieuw leven, een nieuwe toekomst kan geven. Hoe ironisch....?? Maar oh zo mooi....
Ze heeft inmiddels de bevestiging gekregen dat zij, met haar vorm van MS, geholpen kan worden in India.
Hartstikke super natuurlijk, fantastisch nieuws. Wij springen een gat in de lucht. Linda ook, zij het met een kruk en misschien niet zo hoog vanuit de rolstoel. Echter is er nog maar een klein probleempje wat ongeveer ruim € 75.000,- is.
Waar hebben wij het over......Een kleine ton wat Linda scheidt van leven of de dood!
Om het lang verhaal kort te maken. Linda heeft om de strijd tegen haar enige tegenstander, de misselijkmakende club FC MS, te winnen geld nodig. Veel geld. Heel veel geld....
Afgelopen week is de stichting 'Linda wil Leven' opgericht met daaraan gekoppeld een crowdfundingactie.
Maak voor Linda de cirkel rond en doneer zodat zij dit avontuur aan kan gaan.
Linda wil leven heeft twee doelen, natuurlijk de genezing van Linda als eerste maar ook een stuk bewustwording voor afwachtend Nederland. Dat zo snel mogelijk deze behandeling gewoon in ons koude kikkerlandje kan plaatsvinden en vergoed  gaat worden door de zorgverzekeraars. Je betaalt je toch niet voor niets scheel aan al die zorgpremies. We wachten elke dag al veel te lang op van alles.
Laten wij eens voor Linda gaan zorgen. Wat kunnen wij voor je doen, nou dit dus....!
Het verhaal van Linda grijpt mij aan, lag er vannacht wakker van en ik tik dit op een zeer onchristelijk tijdstip voor mij, om drie uur 's nachts maar bedenk dan dat Linda al tijden 's nachts wakker ligt.
Enerzijds van de pijn en anderzijds van het feit of het allemaal wel goed komt......
Zal zij ooit MS overwinnen? Ja....
Ik zie haar winnen, ik zie haar MS verslaan in haar eentje en met a little help from many many many friends.....Loop even bij Linda langs via www.lindawilleven.com of www.facebook.com/Linda-wil-Leven
Fijne zondag. Joah, mag wel zo.....
Linda zal je eeuwig dankbaar zijn en anders San wel of Eef of haar verdere familie, vrienden en kennissen etc. etc.
Linda wil leven, dat snappen jullie toch wel?
Ik ga slapen, Linda nog lange niet....Potverdikkemei!

2 opmerkingen:

  1. Prachtig verwoord, de realiteit komt hard aan, we kunnen niet meer afwachten, we moeten NU iets doen en daar wil ik graag mijn bijdrage in leveren!! Sjappoo voor je ware en ontroerende woorden. LInda gaat naar India!!

    BeantwoordenVerwijderen