'I don't need a whole lots of money. I don't need a big, fine car. I got everything that a man could want I got more than I could ask for. I don't have to run around. I don't have to stay out all night. 'Cause I got me a sweet, a sweet lovin' woman. And she knows just how to treat me right. Well my baby, she's all right. Well my baby, she's clean out of sight, don't you know that. She's.... She's some kind of wonderful. She's some kind of wonderful. Yes she is, she's a She's some kind of wonderful.'
Uut 'She is some kind of wonderful' van Grand Funk Railroad.
Heb ik weer.....
Denk je alles goed voor elkaar te hebben.
Een fantastische mooie en lieve vriendin, twee schatten van (konings) kinderen. Een bijzonder kereltje en een lief meisje. Mien Moe (85) nog altied in de tied. Breurs met brede schouders, leuke schoonzussen, dito neefjes, nichtjes en schoonfamilie. Fijne kameraden op iene hand te tellen, goede vrienden en buren met ontwikkelde smaakpapillen. Familie wat er mag zijn, zowel warm als koud. Werk wat ik graag mag doen en waar ik veel voldoening uithaal samen met mien collega's. Een eigen huus, Touran voor de deure. Voetbal giet ook wel mooi, ben al 30 kilo ballast kwiet aan mien grote lichaam. Alles loopt eigenlijk wel mooi door, de kraan geeft stromend water. De springbox biedt rust, in de verte blaft een hond en de zunne komt elke dag op als ik naar buuten kiek. De klok schuift de wijzers weer een eindje op. Kortom, de tied stiet eigenlijk nooit stille.
En toch....Toch ben ik weer one of a kind. Some kind of Wonderful maar dan anders. Ze hebben iets gevonden daar in het verre Groningen waar ze al een hele tied naar op zoek waren. Ik had liever dat ze alleen gas hadden gevonden maar neuh hoor....ze moesten ze nodig nog iets anders vinden.
Er gaat niets boven Groningen....Nou ja, zoiets dan. Mien leven kreeg toch even een andere wending voor een paar weken geleden. De diagnose werd eindelijk vastgesteld. Ik ben best wel bijzonder, ben één op 100.000 lui die het krijgt te horen. Ik kreeg het te heuren van mevrouw Politiek maar was niet echt in de stemming. Kleurde liever een ander vakje rood. Zij heeft er voor doorgeleerd dus het zal wel woar weh.
De uitslag is helaas positief meneer Dorgelo. U heeft Slijmvlies Pemfigoïd.
Na jarenlang hier in het Hardenbergse ziekenhuis te hebben gelopen en een paar operaties verder aan mien rechteroog zocht ik het eens hogerop. Eerst via Zwolle belandde ik uiteindelijk in het UMCG in Groningen.
Elke oogspecialist heb ik daar wel de hand geschud, Moi, en keken ze gezamenlijk weer in mijn oog. Ik werd uniek genoemd, ze kregen er maar geen vinger achter...Nou ja, bij wijze van spreken dan. Vingers in oen ogen is niet echt gezellig. Maar ik ging van afspraak naar operatie. En bij elke operatie dachten ze eureka gevonden te hebben. Dus niet, die eigenwieze ogen van Dorgelo reageerde elke keer weer anders dan dat de dokters vooraf hadden gedacht.
Bij mevrouw Politiek van Dermatologie moest ik gaan liggen en werden er allerlei stukjes (biopten) uit mijn ogen, mond en armen genomen. Flink wat bloed afgetapt zonder dat het twee vingers schuimkraag opleverde. Moest van alles slikken en op mijn huid en ogen smeren. Ons huus leek soms wel op apotheek Kooiker hier even verderop als je begrijpt wat ik bedoel.
Slijmvlies Pemfigoïd lijkt dus de oorzaak. Ook wel MMP genoemd, Mucous Membrane Pemhigoid. Engelse benaming maar het geeft dezelfde afwijkingen die op alle slijmvliezen kunnen voorkomen. Bijvoorbeeld mond, neus, keel, slokdarm en in mijn geval op de oogleden. Wat eventueel, uiteindelijk kan leiden tot blindheid. Met andere woorden dat je dus niks meer ziet. Dat het zwart voor oen ogen wordt.
Pemfigoïd, kort het effe af, vormt een groep zeldzame ziekten van huid- en/of slijmvliezen. Ze zijn (gelukkig) niet erfelijk of besmettelijk. De ziekte wordt veroorzaakt door verstoring van het immuunsysteem. Het immuunsysteem beschermt jou en mij tegen allerlei indringers zoals bacteriën en virussen. Het ontwikkelt antistoffen die deze indringers aanvallen en proberen te vernietigen om jou en mij zo gezond mogelijk te houden. Soms, in mijn geval dus, richt het immuunsysteem zich tegen oen eigen lichaam. In mijn geval de slijmvliezen, vooralsnog. De benaming is dan ook auto-immuunziekte....Doe mij dan maar een Lada.
De ziekte is niet te genezen, wel onder controle te brengen. Maar elk geval stiet weer op zichzelf.
Heb ik weer, een onbekende en chronische ziekte. Eerst dachten ze aan een tumor in mien oog. Achteraf denk je nog, was dat het maar geweeest. Hadden ze het weg kunnen halen.
Want het is moeilijk uut te leggen aan de buitenwereld wat je nou precies mankeert. Want (bijna) niemand heeft ooit van deze ziekte gehoord en toch krijg je ongevraagd advies waar je niets mee kunt.
Van een beetje surfen wordt je ook niet vrolijk van, dan ga je liever nog kopje onder. Neuh, internet is de doodsteek voor onze handel maar ook als je wilt weten over iets onbekends. Niet grappig duzz.
Dus was bliede dat de accu van de computer leegliep.
Ben zelfs aangemeld op zo'n patiëntenforum. Wij kunnen zelfs een zaaltje afhuren want volgens de cijfers ben ik in Nederland één van de 140 mensen die deze diagnose hebben gekregen.
Some kind of wonderful. Ach, zo snel schrikken wij niet. Gelukkig is San ook behoorlijk nuchter en Moos prikt mij nog altied in de ogen en Mouna blijft gewoon naar mij lachen tussen het huilen door.
Ik weet ook niet wat mij allemaal te wachten stiet. Woensdag mag ik weer naar mevrouw Politiek samen met San. Grappig op de dag dat wij gaan stemmen zal mijn eigen stemming tot een dieptepunt dalen of misschien wel niet. Ik zie altijd de zon schijnen, die komt toch elke dag op.
Ik kan het allemaal ook wel weer relativeren...Op dit moment heb ik meer last van die verrekte pillen dan van het oog. Mag alles nog graag zien al had ik gisteren tijdens de voetbal liever 'm wat meer zichtproblemen gehad. Jemig, wat een wanvertoning. En gisteravond landde ik weer op vertrouwde bodem toen ik las dat Harrie van Sam Dice niet meer onder ons is. Net zoals vorige week toen Roos haar 30e verjaardag had moeten vieren maar iemand daar boven een stokje voor stak. Op zulke momenten verman ik mijzelf, kiek mijzelf in de spiegel en denk ik.....Het leven is mooi maar je moet het wel willen (blijven) zien. Want Harrie drumt niet meer, die houdt nu de boel boven wakker. Die Harrie van Ekkel, mooie kerel. Ga boven alsjeblieft deur met houen op de vellen van de drums. En vorige week zag ik weer diamanten onder iemands schoenen zitten. Ik voel de pijn van het verdriet als ik Jan of Ineke zie of lees wat Jan over zijn lieve dochter schrijft. Of als ik Marc tegenkom of z'n lieve vrouw Gerrieke spreek....Om van Rutger nog maar te zwijgen. Dan sluit ik liever de ogen maar ook weer niet als je begrijpt wat ik bedoel. Ieders huisjes heeft zijn kruisje. Moest ik aan denken toen Daniël vanmorgen de zondag opende....Welk kruus zou ik pakken als ik mocht kiezen, denk toch mijn eigen.....Voor Roselie en Harrie zou ik wel een ander kruus pakken maar ik als mocht kiezen koos ik toch weer voor mijn eigen houten plankje....Want ik heb de zon in mien knopen. Misschien is mijn, onze stemming komende woensdag weer heel anders maar wij blijven het leven kleuren. Soms doen wij dat met herinneringen en soms met de feiten die er liggen. Maar vanmorgen lag Feit 1, Feit 2 en Feit 3 gebroederlijk naast me. Als ik dat maar kan blijven zien, desnoods kan blijven voelen ga ik de strijd aan met PemFiGoïd want ik ben one of a kind. Joah, mag wel zo......
Geen opmerkingen:
Een reactie posten